Здравствуйте. Я из г. Санкт-Петербург. Спустя 4 года мне поставили диагноз очень редкого заболевания, которое не известно как лечить нашим Российским докторам, оно не содержится ни в одном списке для возможного обеспечения лекарствами или получения необходимых процедур.
Заболевание синдром Мерша-Вольтмана (синдром ригидного человека). Для поддержания жизни требуется проведение не менее трех процедур два раза в год каскадной плазмофильтрации (стоимость одной из которых от 10 тыс. Руб.), а также применение два раза в год по 2 мл.
Раствора Ритуксимаб (стоимость одного мл. От 80 тыс. Руб.).
Но я не могу позволить приобретение себе этого лечения за свой счет! Тем более, что принимаю другие не менее дешевые препараты, которые покупаю за свой счет и сдаю ежемесячно анализы стоимость одного из которых 2, 5 тыс. Руб. И то получить конечный результат по которым невозможно.
Мое обращение в Комитет по здравоохранению для получения льготного обеспечения лекарствами и процедурами в минимальном количестве, прошла уже два круга от поликлиники в Комитет, откуда снова в поликлинику, которая дала направление к внештатному специалисту Комитета, который выдал соответствующий документ. А вот далее все осталось на месте как решить мой вопрос никто не знает и что мне далее делать тоже. Получить лекарства я не могу мое состояние ухудшилось, но я даже процедуры провести не могу. Прошу помочь в моей ситуации куда надо обратиться далее и что сделать?
Моим врачом поданы соответствующие документы для внесения моего заболевания в перечень, по которому возможно льготное обеспечение лекарствами и процедурами.
