Уважаемый Владимир Владимирович! Уже дважды обращалась к вам в Администрацию, но до сегодняшнего дня ситуация не изменилась. Моя дочь Жексембаева Маргарита Александровна 1982 г. Р.
Имеет два аутоиммунных заболевания:» Васкулит» и» Атипичный Гемолитико-Уремический Синдром» и занесена в Федеральный регистр, страдающих жизни-угрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению жизни граждан или их инвалидности (его региональный сегмент) в соответствии с Постановлением Правительства РФ от 26 Апреля 2012 № 403 и имеет инвалидность 1 группы. У нее есть право на обеспечение лекарственными средствами а (АГУС) относится к таким. На данный момент необходимый препарат» ЭКУЛИЗУМАБ» для лечения мы получали с фонда» Другая Жизнь». Министерство Здравоохранения Краснодарского края субвенции на приобретение жизненно необходимого препарата не выделяет.
А это значит создалась жизни-угрожающая ситуация для дочери. Мы очень нуждаемся в вашей своевременной и положительной помощи, чтобы сохранить жизнь девочке. С Уважением Валентина Федоровна тел. 89886200423; 89183405876@mail.
Ru