Добрый день уважаемы Владимир Владимирович. Я Потапова Виктория проживаю в Крыму, рощу ребенка инвалида с редким генетическим заболеванием. Так складываются обстоятельства, что я вынуждена к вам обратится. Моей дочери 3 года, по жизненным показаниям она вынуждена принимать дорогостоящий незарегистрированный препарат Сабрил (Вигабатрин).
Препарат очень дорогой и для нашей семьи становится сложнее его приобретать за счет личных средств. Два года я прошу наше Министерство Здравоохранения Крыма о помощи, но практика показывает, что им совершенно безразлично что будет с моим ребенком. Каждый раз я получаю только отписки в которых они ссылаются на то что препарат не зарегистрирован на территории РФ и приобретать я его должна за счет личных средств либо средств фонда. Хочу обратится к вам с вопросом, как же так получается, что в других регионах данный препарат выдают без каких либо проблем детям с нашим диагнозом а у нас в Крыму это невозможно.
В чем вина моего ребенка? В том что она проживает в Крыму? Этот препарат жизненно необходим для моей дочери, при замене его на другой препарат, мой ребенок может пострадать вплоть до летального исхода. Я просто умоляю Вас о помощи нашей семье.
Очень надеюсь на вас, так как вы последняя инстанция в которую я еще не обращалась. Готова предоставить все обращения в МЗ Крыма и ответы, а так же заключение врачебной консилиума на данный препарат Сабрил.