Я являюсь законным представителем несовершеннолетнего ребенка-инвалида Журавлева Даниила, 06. 04. 2004 г. Р.
, у моего ребенка редкое генетическое заболевание прогрессирующая миодистрофия Дюшенна. Начиная с 2012 года, проходим лечение по квоте в рамках оказания высокотехнологической медицинской помощи в» Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей» г. Москвы, который относится к перечню федеральных специализированных медицинских учреждений. Ранее мы пользовались талонами на проезд, выданными Фондом социального страхования на основании квоты, предоставленной Министерством здравоохранения Республики Саха Якутия).
Мы проживаем в городе Алдан Республики Саха (Якутия), а Министерство здравоохранения, Фонд социального страхования находятсятся в городе Якутск, а это 540 километров от нашего места жительства, добраться туда можно только на такси, сначала до поселка Нижний Бестях, а потом через паром уже до самого Якутска. Из-за проблем с опорно-двигательным аппаратом, тяжестью заболевания длительная поездка очень тяжело переносится ребенком. Талоны на проезд нам могут выдать на самолет только с города Якутска, так как с ними заключен контракт. В связи с прогрессирующей формой заболевания состояние ребенка ухудшается, и в настоящее время ребенок самостоятельно не передвигается, пользуется инвалидной коляской.
В связи с чем, действуя исключительно в интересах ребёнка, а не из-за личной прихоти, мы стали самостоятельно приобретать билеты на самолет, совершающий вылет из города Нерюнгри, который по удаленности от нашего города намного ближе (230 километров), чем город Якутск. После проведенного стационарного лечения в НМИЦЗД г. Москва, по приезду мы обращались в Министерство здравоохранения Республики Саха (Якутия) с заявлением о возмещении расходов на проезд к месту лечения и обратно с приложением подтверждающих документов. На протяжении последних трех лет Министерство здравоохранения РС (Я) производило нам оплату расходов на проезд.
Однако, с апреля 2018 года Нам перестали возмещать расходы на проезд. Специалистом Министерства здравоохранения РС (Я) Никифоровой в августе месяце нам были возвращены проездные документы, в связи с отсутствием оснований для оплаты проезда. При этом, копии документов, направленных вместе с билетами, возвращены не были (вызов НМИИЦЗД, протокол заседания комисси НМИИЦЗД по отбору граждан, нуждающихся в оказании высокотехнологической медицинской помощи, талон на оказание ВМП). Я неоднократно обращалась в Министерство здравоохранения с требованием возвращения документов, в настояще время ответ не получен.
Министерство здравоохранения РС (Я) в своём отказе ссылается на постановление Правительства РС (Я) №145 от 20. 04. 2006 года, согласно которого мы не относимся к льготной категории граждан, которым положен бесплатный проезд. Но в период с 2015 по 2017 годы нам возмещали расходы, два раза в год, на проезд к месту лечения и обратно.
А сейчас ребенок-инвалид и сопровождающий лишены такой льготы. Министерство здравоохранения РС (Я) свой отказ мотивирует также отсутствием выписки из протокола врачебной комиссии ГАУ РС (Я)» РБ№1-НЦМ» с заключеним главного внештатного детского невролога о необходимости направления, поясняя, что при самостоятельном выезде на лечение без решения Министерства здравоохранения возмещение расходов не производится. Во-первых, выезд на лечение не был самостоятельным, так как Министерством здравоохранения РС (Я) был оформлен талон на оказание ВМП, что и является направлением на лечение в медицинское учреждение, а именно, в НМИИЦЗД г. Москва.
Во-вторых, когда в Министерство здравоохранения РС (Я) было направлено заявление с пакетом документов о направлении моего ребенка на лечение, наши документы рассматривались на комиссии Минздрава РС (Я) по отбору больных на оказание высокотехнологичной медицинской помощи. Внештатный детский невролог республиканской клиники ГАУ РС (Я)» РБ №1-НЦМ» заочно давал заключение о необходимости направления. Так как ранее мой ребенок находился на стационарном лечении в ГАУ РС (Я)» РБ№1-НЦМ», а теперь находится на учете в НМИИЦЗД г. Москвы, внештатный невролог для комиссии Минздрава РС (Я) даёт заключение заочно на основании выписки из истории болезни, содержащей данные клинических, рентгенологических, лабораторных и других исследований.
Нам на руки эта выписка с заключением внештатного невролога не выдаётся, а направляется напрямую из ГАУ РС (Я)» РБ №1-НЦМ» на комиссию Минздрава РС (Я) для решения вопроса о выделении квоты. Нам бы тогда и квоту не дали без заключения комиссии. Оснований для отказа в выдаче талона на оказание высокотехнологической медицинской помощи не было. Министерство здравоохранения РС (Я) сами себе противоречат своим отказом в оплате проезда, нарушая права ребенка-инвалида.
Согласно статьи 6. 2. Федерального закона от 17. 07.
1999 г. № 178-ФЗ (в ред. Федерального закона от 22. 08.
2004 г. № 122-ФЗ) инвалидам предоставлено право на получение набора социальных услуг, в который входит бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также бесплатный проезд на междугородном транспорте к месту лечения и обратно. Права детей инвалидов регулируются законодательством РФ, но почему-то не исполняются, или организованы так, что воспользоваться ими невозможно. Любой шаг в воспитании ребенка-инвалида даётся с боем.
Всё, что положено государством, нужно добиваться, приходиться буквально выгрызать. Обращаюсь к Вам за защитой прав ребенка-инвалида. Прошу разобраться, провести проверку в отношении действий Министерства здравоохранения РС (Я). Мои контактные данные: Республика Саха (Якутия) г.
Алдан ул. Мегино-Кангаласская д. 9, кв. 1, эл.
Почта zhuravleva. Mn@mail. Ru С Уважением Журавлев Д. В.