Уважаемый Владимир Владимирович! Дважды обращалась в Вашу Администрацию Президента, так-же на» Прямую линию» отправляла два обращения, но ответа не получила. Все переправляется на наш краевой Минздрав, но от туда никаких гарантий, ни обещаний нет (пересылаю копии), и всякий раз, как подходит время очередной капельницы и у нас нет препарата, тревога за жизнь дочери, Жексембаевой Маргариты Александровны, 1982 года рождения, сокращает мою жизнь. По Федеральному закону имея орфанное заболевание (АГУС и ВАСКУЛИТ) и зарегестрированна в Федеральном регистре, инвалид 1 гр.
, она имеет право, на бесплатное обеспечение лекарственными средствами, но почему-то, уже четыре месяца мы получаем только по линии благотворительности. Что у нас самый бедный край? Или настолько автолитарный, что не хотят считаться даже с Президентом? Что происходит?
» Экулизумаб», в котором нам отказывает Минздрав Края, жизненно-необходимый препарат назначенный Москвой, там же был поставлен и диагноз и четко прописано, что замене или отмене не подлежит, в противном случае угроза для жизни. 28 Июня 2017г., ожидается очередная капельница, но препарата нет, хотя Минздрав пишет, что препарат ожидается 15. 06.
2017г. Умоляю, помогите пожалуйста, сохранить жизнь дочери, ведь девочке только 34 года. С уважением Валентина Федоровна -89886200423.