Помогите закрыть сбор, Владимир Владимирович, время катастрофически летит, а для спасения маленького гражданина РФ собрана только половина суммы. Пожалуйста, можете скинуть хоть 10 руб. — лучше маленькая помощь, чем большое сочувствие. Собрано: 404 515, 50$ к сбору ещё 395 484, 50$❗ ❗ ❗
? Артём Пронин 1 год 8 месяцев (15. 06. 17 г. Р.
)
? Подольск, Московская обл., Россия
?СМЕРТЕЛЬНЫЙ ДИАГНОЗ! Болезнь Канавана-ван Богарта-Бертранда Лейкодистрофия — очень редкое генетическое заболевание, из-за поломки гена болезнь разрушает мозг! ⚡Уже нарушены дыхательные и глотательные функции, малыша мучает рефлюкс — выбросы кислоты из желудка обжигают пищевод.
?ОТКРЫТ ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЙ СВЕРХСРОЧНЫЙ СБОР на разработку индивидуального генного продукта (включая производство и применение) в ROWAN UNIVERSITY School of Osteopathic Medicine (США)
?Сумма к сбору: 800 000$ (54 400 000 рублей по курсу 68 рублей за 1 доллар США)
?Срок сбора продлён: до 30 апреля 2019г
❗на 27. 02. 19 собраны только первые 404 515, 50$, остаток к сбору — ещё 395 484, 50$❗
Родители в 1, 5 месяца стали замечать, что ребенок не фиксирует взгляд, не реагирует на погремушку. Им дали направление в стационар. В больнице Подольска им не помогли. В Морозовской больнице собрали консилиум.
Зав. Отделением редких (орфанных) заболеваний Печатникова Н. Л. Посоветовала сдать ряд анализов на генетическое заболевание.
Сдали — пришел шокирующий результат — болезнь Канавана. Это нейродегенеративное заболевание, относящее к лейкодистрофиям. Врачи сказали, чтобы родители забирали малыша и ждали его смерти дома.(!
) Без лечения детки с таким заболеванием живут от 1, 5 до 10 лет, далее — мучительный уход. Но родители Артема Пронина приняли решение действовать, искать, спасать! Они нашли клинику при университете в США, врачи которой готовы помочь Артему. УНИКАЛЬНОСТЬ истории маленького Артёма Пронина в том, что он станет ПЕРВЫМ В РОССИИ ребёнком с таким диагнозом, получившим необходимую генную терапию.
Сбор ведётся не только на лечение, но и на регистрацию метода лечения в системе FDA (Food and Drug Administration). Помогая Артёму сейчас, вы даёте шанс на жизнь деткам с подобным заболеванием завтра. Генетические заболевания — бич XXI века. СОХРАНИТЕ НАШЕ ЗАВТРА УЖЕ СЕГОДНЯ!
==============================
☎ Телефон мамы: +79670145517 Алла (WatsApp, Viber)