Обращение – жалоба. Уважаемый Владимир Владимирович Путин! Я, Бородулина Светлана Михайловна 1977 г. Р.
Проживающая: г. Челябинск, улица Чичерина, дом 35А, квартира 128. Прощу Вас помочь и разобраться со сложившейся проблемой в моей семье. В 2010 году мы с мужем Бородулиным Сергеем Юрьевичем 1974г.
Р. Обратились в Клиника ДНК ООО «Центр лечения бесплодия» Юридический адрес: 454048 г. Челябинск, ул. Яблочкина, дом 3, для прохождения полного медецинского обследования нашей супружеской пары, для рождения совместного ребенка.
Моему супругу предложили сдать кровь на «Кариотип», т. К. У меня есть ребенок от первого гражданского брака. Долго ждали результата, по готовности нам сказали, что муж ни когда не сможет иметь детей, диагноз «Синдром Клайнфельтера».
Проконсультировались с генетиком, по диагнозу супруга, доктор сказала, что лечения нет. Нам предложили программу донорства спермы, которая дает возможность парам, столкнувшимся с проблемами бесплодия, обрести собственного генетически здорового ребенка. Программы донорства спермы полностью анонимны. Анкета донора направляется специалисту «ДНК Центра лечения бесплодия», который лично связывается с потенциальным донором по телефону.
Как нам объяснили, что весь банк доноров спермы, который выложен у них на сайте, генетически на 100% все доноры проверены и здоровы, уверили нас, что родится замечательный здоровый малыш. Выслушав, специалиста и юриста «ДНК» мы решили подумать. В в январе 2016 года мы с супругом обратились в Клиника ДНК ООО «Центр лечения бесплодия» Юридический адрес: 454048 г. Челябинск, ул.
Яблочкина, дом 3, для рождения здорового ребенка от спермы донора. Мне предложили сделать «ВМИ» (Внутриматочная инсеминация-вспомогательная репродуктивная технология спермой донора). В Клинике «ДНК Центра лечения бесплодия» мы выбрали из предложенного каталога, донора под № 5. Оформили очень много документов, которые прилагались к общему договору с «ДНК Центра лечения бесплодия».
С третьей попытки я забеременела. Беременность протекала хорошо, ни каких отклонений, ни гинеколог из женской консультации ГБУЗ» Областная клиническая больница №3″, ни генетик из Клиники «ДНК Центра лечения бесплодия» не находили. В мае 2017 года у нас родилась долгожданная дочка НИКА. Росла и развивалась наша малышка до октября 2017 года хорошо.
Лежа на животе, держала голову, переворачивалась с одного бока на другой, потом научилась переворачиваться на животик. Не понятно по каким причинам с ноября 2017 мы стали замечать, что наша дочь Ника стала себя вести как то не так, плохо стала держать голову лежа на животе, опираться на ножки, ели-ели стала переворачиваться с боку на бок. Ходили к разным неврологам г. Челябинска ни кто не мог поставить конкретного диагноза нашей дочери.
Тогда мы с мужем решили сделать полное обследование нашей малышке в разных частных платных клиниках, а так же сдали анализ на генетические заболевания. После получения результата анализа на генетические заболевания, невролог Масленникова Н. В. Из ООО «Неврологическая клиника доктора Бубновой И.
Д. » поставила нам окончательный диагноз «Спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана». Мы долго не верили в это т. К.
Нам в Клиники «ДНК Центр лечения бесплодия» пообещали генетически здорового ребенка. Мы с мужем стали изучать все про эту редкую болезнь. И вот что мы узнали: Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, характеризующееся поражением нервных клеток спинного мозга, а именно, участка, ответственного за контролирование функционирования скелетных мышц. В результате происходит прогрессирующая атрофия мышц, обездвиживание больного.
Часто нарушается возможность нормального дыхания, глотания, что, в конечном итоге, приводит к летальному исходу. Спинальная мышечная амиотрофия относится к аутосомно-рецессивным заболеваниям. При этом заболевание проявляется только тогда, когда присутствует изначально у обоих родителей (сами они могут не болеть). Следует, что оба родителя носители или кто-то болеет этим генетическим заболеванием.
Обративший в Клинику «ДНК Центр лечения бесплодия» к генетику, Площанской Ольге Глебовне для предоставления результатов генетических исследований на редкие заболевания донора, от которого я родила дочь после «ВМИ» (Внутриматочная инсеминация-вспомогательная репродуктивная технология) спермой донора под №5. На приеме генетик нам ответили, что таких сведений предоставить нам не могут. Муж начал писать письма в Клинику «ДНК Центр лечения бесплодия», чтоб нам предоставили сведения о доноре, о его генетических анализах. В декабре 2017 мы с мужем съездили в г.
Москву, где я и моя дочь прошли обследование на это редкое генетическое заболевание, на число копий SMN1 и SMN2, сдав кровь в Центре Генетики и Репродуктивной Медицины «ГЕНЕТИКО». 29 декабря 2017г. Нам сообщили из ЦГРМ «Генетико» и разъяснили о готовности наших анализов, результат прислали на мою электронную почту, в котором мы с мужем увидели, что я носитель этого генетического заболевания. Исходя из этих данных и изучая в интернете это заболевание, значит, «ДОНОР» чьей спермой мне зачали ребенка тоже является либо носителем, либо имеет генетическое заболевание, о чем Клиника «ДНК Центр лечения бесплодия» боится нам признаться.
Получается, что они предоставили не пригодный биоматериал. Ведь мы с мужем заплатили не маленькие деньги за обследование и сперму донора. Значит, Клиника «ДНК Центр лечения бесплодия» использует не проверенную сперму доноров, от которой рождаются дети инвалиды с редкими генетическими заболеваниями. Мы решили узнать у независимого генетика об этом генетическом заболевании, к примеру, если я являюсь носителем, а ДОНОР здоров и не является носителем какие тогда родятся дети?
Нам ответили, что дети родятся либо носителями как мама, либо полностью здоровы. Соответственно если бы Клиника предоставила нам генетически здорового ДОНОРА, то наша малышка родилась либо здоровой, либо носителем, но не как не с заболеванием спинальная мышечная атрофия. Свою ошибку Клиника «ДНК Центр лечения бесплодия» признала в устной форме, но данные о результатах генетических иследования донора предоставлять не хочет, объясняет тем, что это дорогое исследование и доноров на эти заболевания мы не проверяем. Мы не раз к ним обращались за помощью в письменной и в устной форме, чтоб они помогли в лечении нашей дочери, ведь они виноваты в том, что у нас родилась дочь с редким генетическим заболеванием.
Ответа так и не услышали, почему они продают не проверенную сперму донора, и почему не хотят нам помочь в лечении дочери. В январе месяце 2018 года моему супругу на личной беседе, в кабинете у директора Клиники «ДНК Центр лечения бесплодия» юрист предложила избавиться от больного ребенка, и они мне бесплатно за счет Клиники сделают новую иссеминацию спермой донора, объяснив это, что всякое в жизни бывает. Руководству Клиники мы объяснили, что ребенка сдавать ни куда не будем это не вещь, есть лечение этого редкого заболевания, но оно в ЕВРОПЕ и препарат называется «СПИНРАЗА». С 29 декабря 2017 года наша дочка Бородулина Ника Сергеевна 12.
05. 2017г. Р., считается «ребенком инвалидом».
С того момента как нашей дочери НИКЕ поставили диагноз Спинальная мышечная амиотрофия (СМА1) первого типа, жизнь разделилась, мечты о том, что Никуся скоро поползет и начнет ходить РУХНУЛИ. Было ужасно больно и страшно. Все было как будто не с нами, а просто ужасный сон, ведь мы очень долго думали и подбирали варианты для рождения здорового совместного ребенка и выбирали Клинику которая гарантировала, что наша малышка родится здоровой без генетических отклонений. Получается, что Клиника ДНК ООО «Центр лечения бесплодия» просто продает зараженную генетическим заболеванием сперму донора, при этом ни какой ответственности за плохое оказание медицинской помощи нести не хочет, а просто предлагает сдать ребенка и взамен своей халатной ошибки и экономии денег на исследования спермы доноров на генетические заболевания сделать мне новую иссеминацию другим донором.
Наша долгожданная, любимая дочка Никуся нуждается в постоянном наблюдение за ее состоянием, уходе, ежедневном профессиональном массаже, специальном питании, профилактикой контрактур, правильном позиционировании, дыхательной гимнастикой с помощью мешка Амбу. Еще для поддержания ее здоровья нужны и другие аппараты: откашливатель, который стоит очень дорого (450-550 тысяч), пульсоксиметр компактное устройство, предназначенное для установки у кровати пациента он важен для того, чтобы ночью, когда наша дочка спит он снимал важную информацию о состоянии дыхательной системы, этот аппарат замеряет температуру тела, а также в нем есть сигнал тревоги если родителей нет рядом. Стоимость его 80-120 тысяч. Ортопедическими изделия: т.
Е. Технические средства для реабилитации (опора для сиденья, опора для стояния, корсет жесткой фиксации, аппараты на локтевой, голеностопный, тазобедренный суставы; тутора на руки, тутора на ноги, обувь ортопедическую сложную без утепленной подкладки и на утепленной подкладки. ФКУ «ГБ МСЭ по Челябинской области» Минтруда России Бюро №4-филиал ФКУ «ГБ МСЭ по Челябинской области» все эти технические средства вписывать в индивидуальную программу реабилитации и абилитации нашего ребенка-инвалида ОТКАЗАЛАСЬ, без объяснения причины. Наша малышка пытается сидеть с поддержкой, но без корсета ей тяжело, может в любой момент образоваться деформация позвоночника, на данный момент уже есть небольшие изменения в позвоночнике, ей нужен срочно индивидуальный корсет, который стоит очень дорого, т.
К. В карте ИПР корсета нет и специального стульчика для сиденья тоже нет. В США было одобрено новое лекарство Nusinersen (торговое наименование Спинраза), которое стало первым препаратом для лечения больных с редким заболеванием спинальная мышечная атрофия (СМА). Препарат разработан и выпущен американской компанией Биоген и на настоящий момент Спинраза является единственным в мире одобренным лекарственным препаратом для лечения СМА.
Помимо США и ряда других Европейских стран, применения препарата было одобрено, где пациенты уже начали получать долгожданное лечение. В России препарат Спинраза по состоянию на декабрь 2017 года не зарегистрирован и не применяется. Единственное спасение для нашей любимой дочери это препарат «СПИНРАЗА». Всё бы ничего, но цена новинки: первый год курса нусинерсеном обойдется в 750 тыс.
Евро, а затем по 375 тыс. Евро ежегодно — в итоге 1, 5 млн евро за три полных года. Первый год приема «Спинраза» дороже последующих лет, потому что требует шесть доз — затем их число снижается до трех. Таки денег в нашей семье ни когда не было и не будет и продавать нам не чего т.
К. Квартира у нас в ипотечном кредите в ПАО «ЧЕЛЯБИНВЕСТБАНК» выплачиваем ежемесячно по 25000 (двадцать пять тысяч рублей). Муж на пенсии, бывший сотрудник МВД, а мне придется оставить работу в связи с тяжелым редким заболеванием дочери за которой нужен круглосуточный уход. В связи с вышеизложенным просим принять меры в отношении виновных и помочь моей семье в сложившейся ситуации, которую без вашей помощи решить не представляется возможным.
1. Прошу вас оказать помощь нашей дочке Бородулиной Ники Сергеевне 12. 05. 2017г.
Р. Лечением в Европе препаратом «СПИНРАЗА», т. К. В России этот диагноз спинальная мышечная атрофия первого типа не лечится.
А так же просим вас помощи приобрести для нашей дочке дорогостоящее оборудование (откашливатель, неинвазивная вентиляция легких (НИВЛ) и пульсоксиметр) эти приборы жизненно необходимы для нашей малышки, без которых ее жизнь может закончиться летальным исходом. 2. Прошу Вас оказать содействие, чтоб Клиника ДНК ООО «Центр лечения бесплодия» Юридический адрес: 454048 г. Челябинск, ул.
Яблочкина, 3, предоставила нашей дочери Бородулиной Ники Сергеевне 12. 05. 2017г. Р.
Клинику для лечения редкого генетического заболевания Спинально мышечная атрофия Верднига Гоффмана и оплатила все рассходы на лечение и проживание. 3. Прошу вас оказать помощь дочке Бородулиной Ники Сергеевне 12. 05.
2017г. Р. В технических средствах для реабилитации и в санаторно-курортном лечении, которых нет в индивидуальную программу реабилитации и абилитации нашей дочери ребенка-инвалида. (ИПРА ребенка-инвалида №66.
4. 74/2018 к протаколу проведения медико-социальной экспертизы №77. 4. 74/2018 от 18.
01. 2018 г.). 4.
Очень Вас прошу оказать мне помощь в погошении ипотечного кредита, который был оформлен в ПАО «ЧЕЛЯБИНВЕСТБАНК» Юридический адрес 454113, г. Челябинск, пл. Революции, д. 8.
Кредитный договор №90 от 08 февраля 2012г. Для преобретения 3-комнатной квартиры, расположенной по адресу: г. Челябинск, д. 35-А, кв.
128. Остаток основного долга по ипотечному кредиту состовляет 1063974. 22 (один миллион шестьдесят три тысячи девятьсот семьдесят четыре рубля, 22 копейки). Очень вас прошу мне помочь в сложивщейся ситуации, у меня на иждивении двое несовершеннолетних детей сын Лозовягин Кирилл Евгеньевич 29.
04. 2003г. Р. И дочь Бородулина Ника Сергеевна (ребенок-инвалид) 12.
05. 2017г. Р. Если бы ни это холатное использование к продажи зароженной спермы донора из Клиники ДНК ООО «Центр лечения бесплодия» и родился бы здоровый ребенок, мне не пришлось бы бросить работу.
В итоге мне сейчас придется оставить свою работу и жить на пенсию которая пренадлежит моей дочке, а она всего навсего 15000 (пятнадцать тысяч) и другог дохода нет. Квартира это единственное жилье в котором я прописана и живу со своими детьми. Я ВАС ОЧЕНЬ ПРОШУ ПОМОГИТЕ МОЕЙ СЕМЬЕ! С Уважением, Бородулина Светлана Михайловна.
454128 г. Челябинск, ул. Чичерина, дом, 35-а, кв. 128.
Телефон 89048061453, 89822982840. Эл. Почта 545174@mail. Ru