Обращение Уважаемый Владимир Владимирович, ранее в конце августа мы уже обращались к Вам, с просьбой помочь в сложившейся ситуации, но наше обращение спустили на местные власти, которые ничем нам так и не помогли. Наш ребенок – дочь 1г. 11месяцев Ангелина-аллергик. У ребенка диагноз – Нарушение всасывания в кишечнике.
Пищевая аллергия гастроинтестинальная форма, поливалентная сенсибилизация. Дисфункция билиарного тракта на фоне деформации желчного пузыря. Вторичные изменения поджелудочной железы. МАРС: ООО, дополнительная трабекула в полости левого желудочка.
Энцефалопатия смешанного генеза с задержкой психо-речевого развития. Сколько всего мы пережили, пока наконец-то ребенку не было подобрано питание в ФГБУН ФИЦ «Питания и биотехнологий» г. Москвы Отделение педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетологии, 6раз лежали в больницах Оренбургской области. Ребенку противопоказано обычное питание, которое получают ее ровесники.
Даже обычная манная кашка-малашка, которую так активно уплетают другие дети и рисовая кашка и коровье молоко могут натворить с ней таких бед. Я поначалу не знала этого и плакала по ночам и днем вместе с ней, когда она не могла заснуть и хотела кушать, но не могла из-за болей в животике, слабела на глазах, худела, а животик все раздувался, резал и ходил ходуном и днем, и ночью. Запоры сменялись кислотными поносами, которые разъедали всю промежность до мяса. Первые ее слова в 7месяцев «мама бо-бо пук-пук».
Ребенку ставили разные кишечные диагнозы, лечили. Но ничего не помогало. Была и реанимация в жизни ребенка, и капельницы начиная с рождения и неоднократно. И наконец, больница в г.
Москва, где и поставили точный диагноз и подобрали питание. У Ангелины множественная пищевая аллергия: к фракциям белка коровьего молока: казеину, α-лактоальбумину, β-лактоглобулину; яблоку, говядине, мясу индейки, мясу кролика, рису, фундуку; глютену (клейковине), которая содержится во всех злаковых кашах, кроме гречки, риса, кукурузы; брокколи, тыква желтая, капуста белокочанная, томаты; эпидермальным аллергенам (эпидермису кошки, собаки, лошади). И с каждым днем, особенно при попытке ввести новые продукты, этот список постоянно расширяется. И эти безобидные и даже полезные для большинства человечества продукты могут попросту убить Ангелину.
Врачи говорят дотяните хотя бы до 2, 5-3 лет. Я и рада дотянуть, да не на что. Живем мы в деревне, в 50-ти км. От г.
Оренбурга. Муж работает охранником, ездит на работу в соседнюю деревню. Семья у нас малоимущая. Начиная с середины июля 2017г.
Обращались и в соцзащиту и в министерство здравоохранения, даже уже к Президенту писали (жалобу спустили на местное Правительство, которое ничем не помогло). Соцзащита перевела 1р. 4т. Р.
И 2-й р. 2000р. И написала, что помощь они оказывают согласно законодательству 1р. В год.
Спасибо и за это, но это ситуацию не спасло. Муж занял уже везде, где только можно, уже с нас начинают спрашивать долги и если не начнем отдавать хотя бы по2т. Р. В месяц, нас попросту убьют или подожгут и ребенок вообще останется сиротой.
Для того, чтобы ребенку с нашим диагнозом дали инвалидность нужно, чтобы у нее развилась дистрофия, а ни один нормальный родитель не допустит этого. С середины августа до середины сентября ребенок не получала лечебную дорогостоящую смесь вообще (мы заменили ее на кашу гречневую) и похудела на 1кг. 300гр., ослабла, стала падать, потом почти все время находилась на руках и в итоге, не имея контакта с другими детьми заболела и 2недели была температура под 39 и постоянная рвота, рвало всем содержимым желудка.
В итоге мы не выдержали и поэтому и влезли в большие долги и приобрели ребенку то питание, которое она должна получать. И минздрав, и мин. Соц. Развития и Правительство области рекомендуют нам обратиться в благотворительные фонды, а сами помочь не хотят.
Мы обратились в 1фонд, но до сегодняшнего дня никакого ответа пока не получили. Сколько мы пытались добиться от Министерства здравоохранения Оренбургской области обеспечение ребенка хотя бы Лечебной смесью «Нутрилон Аминокислоты»- бесполезно. Все врачи согласны, что ребенку необходима и подходит только эта единственная Лечебная смесь, но обеспечить ее смогут только, если у ребенка разовьется дистрофия по типу гипотрофии 2 или 3 степени, а это реанимация и инвалидность. Это же ненормально.
Кто вообще в нашей областной Госдуме писал этот закон. Не хотят помочь предотвратить эту дистрофию, которую потом люди лечат годами и не всегда успешно, а открыто говорят «сейчас у ребенка нормальный вес, вот если разовьется дистрофия, тогда другое дело-обращайтесь. У нас область дотационная, поэтому доп. Питание могут получать только дети-инвалиды».
А что же делать нам, малоимущим семьям, в которых растут такие «уникальные» сложные дети. Ведь не ее вина, что она не может получать обычные продукты, которые едят ее ровесники. Ребенок хочет и должна кушать каждый день. Ко всему прочему еще и лекарства, почти все в список бесплатных лекарств не входят.
Кроме того, нам было рекомендовано изолировать ребенка от контакта с животными, убрать из дома все паласы, подушки перьевые заменить на бамбуковые. Ко всему прочему ранее приобретенная одежда уже почти вся стала мала. Сегодня у ребенка нет зимнего костюма (куртка и брюки), которые стоят 4-5т. Р.
Уважаемый Владимир Владимирович, к чему я это все пишу. К тому, что квалификация наших врачей (большинства из них) оставляет желать лучшего. Сколько мы мучались и страдали пока наконец-то не поняли, что с нашим ребенком. Кроме того у нас в Оренбургской области многие федеральные программы не выполняются.
Детей никто дополнительным питанием не обеспечивает, продуктовые наборы не действуют, местные власти помочь не могут со словами «нет средств». Питание, которое ребенок переносит безболезненно:
1) Сейчас малышка переносит только один вид питания – смесь на основе аминокислот, а именно «Нутрилон Аминокислоты», 400гр. Этой лечебной смеси в день. 1 банка стоит 2465-2529р. По интернет-заказу из Москвы (в нашей области эту смесь не продают нигде), в месяц нужно 5 таких банок – это 12645руб.
+доставка 250-300р. 2) Идеально ребенку подходит только гречневая безмолочная каша «Семпер», каша домашнего приготовления переносится только с креоном, постоянно его давать нельзя. В месяц нужно 7-8 пачек этой каши, каждая стоит по 297р. Итого: 2376р.
Иногда мы даем ей кукурузную кашу безмолочную «Флер Альпин», чтобы не появилась реакция и на гречку. От кукурузной каши на 3-й день у дочки появляется аллергический ринит, поэтому дольше 3-х дней мы ее не даем. Это еще 410-615р. На все остальные каши у нее сильная аллергия из-за содержания в них глютена (клейковины) и на рис тоже.
3) Мясо нутрии. Мы нашли в области мужчину и женщину из п. Тюльган, которые держат и разводят нутрий. 1кг.
Стоит 400-500р. Дочке также подходит мясо ягненка (молодого барашка), которое стоит 270-300р. За кг. В месяц нужно3кг.
Мяса нутрии и 3кг. Мяса ягненка. Итого: 2100р. В месяц на мясо.
Также идеально идет детское мясное пюре Ягненок «Фруто Няня», но оно дорогое. 4) Овощные пюре, нам было подобрано в больнице и мы сами подобрали уже дома цветная капуста, кабачек и брюссельская капуста «Гербер», 1баночка 80гр. -по 49, 5р. В месяц нужно 60таких баночек.
От этих же овощей домашнего приготовления ребенка обсыпало и разъело попу. Врач сказала, что они слишком концентрированные и аллергенные дети их часто до 3-х лет не переносят. Овощные пюре других фирм переносятся ей также тяжело. На овощи в месяц нужно 2970р.
5) Фруктовые пюре мы подобрали дома пока только груша «Вильямс» и персик «Гербер» только груша и только персик, 30баночек на месяц по 49, 5р. Итого: 1485р. 6) Гречневые и кукурузные макароны фирмы «Мак Мастер» 1пачка 300гр. Стоит по интернет-заказу 85р.
+доставка300р. В месяц нужно 4 пачки – 640р. 7) Гречневая и кукурузная мука, из которой я пеку дочке хлеб 500гр. Пачка стоит 100р.
, в месяц нужно 2пачки, а это 1000р. 
Масло растительное (пока мы подобрали оливковое и кукурузное) добавляем в мясное пюре и хлеб 1бутылочка на месяц, в среднем в магазинах по 250-300р. 9) Чтобы заменить дома все перьевые подушки на бамбуковые (ребенок иногда засыпает с папой на диване, в основном спит со мной, иногда играет в своей кроватке), это 5 подушек 1стоит в среднем по 500р. Нужно 2500р.
10) На лекарства и гормональные крема в месяц уходит примерно 3-5т. Р. 11) Ребенка еще нужно одевать и обувать, покупать развивающие игрушки. Получается 24331руб.
В месяц ребенку нужно только на питание +еще лекарства, одежда и обувь. Мы просто уже не знаем, что делать и куда обратиться от безысходности. Будем рады любой помощи в том числе и одежде и обуви для ребенка. Сейчас она 85см.
Ростом и весит 12200гр. Тел.: 89228297718, 89228293152. Может быть Вы сможете повлиять на местные власти и ребенка обеспечат хотя бы Лечебной смесью «Нутрилон Аминокислоты» и кашей не из местного бюджета, так хотя бы из федерального, раз наши власти говорят, что у них область дотационная и на нашего ребенка у них денег нет.
Обидно, что налоги с нас всегда собирают вовремя, помогают украинским детям, сирийским детям и др., а своим детям помочь не хотят! Если бы не такое заболевание ребенка, связанное с особым питанием для нее и не низкие доходы, мы бы вообще к Вам не обратились бы. Помогите, чем сможете, может быть у вас лучше получится достучаться до наших местных властей, которые отвечают, приходите, когда будет дистрофия.
И еще просьба не таскать больше ребенка по больницам. Когда мы обратились к Вам в прошлый раз, а наше обращение спустили на местные власти, то нас затаскали по больницам, а смысла в этом нет. Врачи в детской областной больнице пишут в заключении, что ребенок и так от и до прообследован, необходимо особое питание и смесь на основе аминокислот. 1 поездка в больницу за 50км.
У нас с мужем обходится минимум в 500р., учитывая, что денег и так на питание для малышки нет-для нас это не позволительная роскошь. Заранее спасибо! 27 ноября 2017г.
