Государство не хочет помочь в приобретении дорогостоящего лечебного питания

Обращение Уважаемый Владимир Владимирович, ранее в конце августа мы уже обращались к Вам, с просьбой помочь в сложившейся ситуации, но наше обращение спустили на местные власти, которые ничем нам так и не помогли. Наш ребенок – дочь 1г. 11месяцев Ангелина-аллергик. У ребенка диагноз – Нарушение всасывания в кишечнике.

Пищевая аллергия гастроинтестинальная форма, поливалентная сенсибилизация. Дисфункция билиарного тракта на фоне деформации желчного пузыря. Вторичные изменения поджелудочной железы. МАРС: ООО, дополнительная трабекула в полости левого желудочка.

Энцефалопатия смешанного генеза с задержкой психо-речевого развития. Сколько всего мы пережили, пока наконец-то ребенку не было подобрано питание в ФГБУН ФИЦ «Питания и биотехнологий» г. Москвы Отделение педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетологии, 6раз лежали в больницах Оренбургской области. Ребенку противопоказано обычное питание, которое получают ее ровесники.

Даже обычная манная кашка-малашка, которую так активно уплетают другие дети и рисовая кашка и коровье молоко могут натворить с ней таких бед. Я поначалу не знала этого и плакала по ночам и днем вместе с ней, когда она не могла заснуть и хотела кушать, но не могла из-за болей в животике, слабела на глазах, худела, а животик все раздувался, резал и ходил ходуном и днем, и ночью. Запоры сменялись кислотными поносами, которые разъедали всю промежность до мяса. Первые ее слова в 7месяцев «мама бо-бо пук-пук».

Ребенку ставили разные кишечные диагнозы, лечили. Но ничего не помогало. Была и реанимация в жизни ребенка, и капельницы начиная с рождения и неоднократно. И наконец, больница в г.

Москва, где и поставили точный диагноз и подобрали питание. У Ангелины множественная пищевая аллергия: к фракциям белка коровьего молока: казеину, α-лактоальбумину, β-лактоглобулину; яблоку, говядине, мясу индейки, мясу кролика, рису, фундуку; глютену (клейковине), которая содержится во всех злаковых кашах, кроме гречки, риса, кукурузы; брокколи, тыква желтая, капуста белокочанная, томаты; эпидермальным аллергенам (эпидермису кошки, собаки, лошади). И с каждым днем, особенно при попытке ввести новые продукты, этот список постоянно расширяется. И эти безобидные и даже полезные для большинства человечества продукты могут попросту убить Ангелину.

Врачи говорят дотяните хотя бы до 2, 5-3 лет. Я и рада дотянуть, да не на что. Живем мы в деревне, в 50-ти км. От г.

Оренбурга. Муж работает охранником, ездит на работу в соседнюю деревню. Семья у нас малоимущая. Начиная с середины июля 2017г.

Обращались и в соцзащиту и в министерство здравоохранения, даже уже к Президенту писали (жалобу спустили на местное Правительство, которое ничем не помогло). Соцзащита перевела 1р. 4т. Р.

И 2-й р. 2000р. И написала, что помощь они оказывают согласно законодательству 1р. В год.

Спасибо и за это, но это ситуацию не спасло. Муж занял уже везде, где только можно, уже с нас начинают спрашивать долги и если не начнем отдавать хотя бы по2т. Р. В месяц, нас попросту убьют или подожгут и ребенок вообще останется сиротой.

Для того, чтобы ребенку с нашим диагнозом дали инвалидность нужно, чтобы у нее развилась дистрофия, а ни один нормальный родитель не допустит этого. С середины августа до середины сентября ребенок не получала лечебную дорогостоящую смесь вообще (мы заменили ее на кашу гречневую) и похудела на 1кг. 300гр., ослабла, стала падать, потом почти все время находилась на руках и в итоге, не имея контакта с другими детьми заболела и 2недели была температура под 39 и постоянная рвота, рвало всем содержимым желудка.

В итоге мы не выдержали и поэтому и влезли в большие долги и приобрели ребенку то питание, которое она должна получать. И минздрав, и мин. Соц. Развития и Правительство области рекомендуют нам обратиться в благотворительные фонды, а сами помочь не хотят.

Мы обратились в 1фонд, но до сегодняшнего дня никакого ответа пока не получили. Сколько мы пытались добиться от Министерства здравоохранения Оренбургской области обеспечение ребенка хотя бы Лечебной смесью «Нутрилон Аминокислоты»- бесполезно. Все врачи согласны, что ребенку необходима и подходит только эта единственная Лечебная смесь, но обеспечить ее смогут только, если у ребенка разовьется дистрофия по типу гипотрофии 2 или 3 степени, а это реанимация и инвалидность. Это же ненормально.

Кто вообще в нашей областной Госдуме писал этот закон. Не хотят помочь предотвратить эту дистрофию, которую потом люди лечат годами и не всегда успешно, а открыто говорят «сейчас у ребенка нормальный вес, вот если разовьется дистрофия, тогда другое дело-обращайтесь. У нас область дотационная, поэтому доп. Питание могут получать только дети-инвалиды».

А что же делать нам, малоимущим семьям, в которых растут такие «уникальные» сложные дети. Ведь не ее вина, что она не может получать обычные продукты, которые едят ее ровесники. Ребенок хочет и должна кушать каждый день. Ко всему прочему еще и лекарства, почти все в список бесплатных лекарств не входят.

Кроме того, нам было рекомендовано изолировать ребенка от контакта с животными, убрать из дома все паласы, подушки перьевые заменить на бамбуковые. Ко всему прочему ранее приобретенная одежда уже почти вся стала мала. Сегодня у ребенка нет зимнего костюма (куртка и брюки), которые стоят 4-5т. Р.

Уважаемый Владимир Владимирович, к чему я это все пишу. К тому, что квалификация наших врачей (большинства из них) оставляет желать лучшего. Сколько мы мучались и страдали пока наконец-то не поняли, что с нашим ребенком. Кроме того у нас в Оренбургской области многие федеральные программы не выполняются.

Реклама:

Детей никто дополнительным питанием не обеспечивает, продуктовые наборы не действуют, местные власти помочь не могут со словами «нет средств». Питание, которое ребенок переносит безболезненно:

1) Сейчас малышка переносит только один вид питания – смесь на основе аминокислот, а именно «Нутрилон Аминокислоты», 400гр. Этой лечебной смеси в день. 1 банка стоит 2465-2529р. По интернет-заказу из Москвы (в нашей области эту смесь не продают нигде), в месяц нужно 5 таких банок – это 12645руб.

+доставка 250-300р. 2) Идеально ребенку подходит только гречневая безмолочная каша «Семпер», каша домашнего приготовления переносится только с креоном, постоянно его давать нельзя. В месяц нужно 7-8 пачек этой каши, каждая стоит по 297р. Итого: 2376р.

Иногда мы даем ей кукурузную кашу безмолочную «Флер Альпин», чтобы не появилась реакция и на гречку. От кукурузной каши на 3-й день у дочки появляется аллергический ринит, поэтому дольше 3-х дней мы ее не даем. Это еще 410-615р. На все остальные каши у нее сильная аллергия из-за содержания в них глютена (клейковины) и на рис тоже.

3) Мясо нутрии. Мы нашли в области мужчину и женщину из п. Тюльган, которые держат и разводят нутрий. 1кг.

Стоит 400-500р. Дочке также подходит мясо ягненка (молодого барашка), которое стоит 270-300р. За кг. В месяц нужно3кг.

Мяса нутрии и 3кг. Мяса ягненка. Итого: 2100р. В месяц на мясо.

Также идеально идет детское мясное пюре Ягненок «Фруто Няня», но оно дорогое. 4) Овощные пюре, нам было подобрано в больнице и мы сами подобрали уже дома цветная капуста, кабачек и брюссельская капуста «Гербер», 1баночка 80гр. -по 49, 5р. В месяц нужно 60таких баночек.

От этих же овощей домашнего приготовления ребенка обсыпало и разъело попу. Врач сказала, что они слишком концентрированные и аллергенные дети их часто до 3-х лет не переносят. Овощные пюре других фирм переносятся ей также тяжело. На овощи в месяц нужно 2970р.

5) Фруктовые пюре мы подобрали дома пока только груша «Вильямс» и персик «Гербер» только груша и только персик, 30баночек на месяц по 49, 5р. Итого: 1485р. 6) Гречневые и кукурузные макароны фирмы «Мак Мастер» 1пачка 300гр. Стоит по интернет-заказу 85р.

+доставка300р. В месяц нужно 4 пачки – 640р. 7) Гречневая и кукурузная мука, из которой я пеку дочке хлеб 500гр. Пачка стоит 100р.

, в месяц нужно 2пачки, а это 1000р. 8) Масло растительное (пока мы подобрали оливковое и кукурузное) добавляем в мясное пюре и хлеб 1бутылочка на месяц, в среднем в магазинах по 250-300р. 9) Чтобы заменить дома все перьевые подушки на бамбуковые (ребенок иногда засыпает с папой на диване, в основном спит со мной, иногда играет в своей кроватке), это 5 подушек 1стоит в среднем по 500р. Нужно 2500р.

10) На лекарства и гормональные крема в месяц уходит примерно 3-5т. Р. 11) Ребенка еще нужно одевать и обувать, покупать развивающие игрушки. Получается 24331руб.

В месяц ребенку нужно только на питание +еще лекарства, одежда и обувь. Мы просто уже не знаем, что делать и куда обратиться от безысходности. Будем рады любой помощи в том числе и одежде и обуви для ребенка. Сейчас она 85см.

Ростом и весит 12200гр. Тел.: 89228297718, 89228293152. Может быть Вы сможете повлиять на местные власти и ребенка обеспечат хотя бы Лечебной смесью «Нутрилон Аминокислоты» и кашей не из местного бюджета, так хотя бы из федерального, раз наши власти говорят, что у них область дотационная и на нашего ребенка у них денег нет.

Обидно, что налоги с нас всегда собирают вовремя, помогают украинским детям, сирийским детям и др., а своим детям помочь не хотят! Если бы не такое заболевание ребенка, связанное с особым питанием для нее и не низкие доходы, мы бы вообще к Вам не обратились бы. Помогите, чем сможете, может быть у вас лучше получится достучаться до наших местных властей, которые отвечают, приходите, когда будет дистрофия.

И еще просьба не таскать больше ребенка по больницам. Когда мы обратились к Вам в прошлый раз, а наше обращение спустили на местные власти, то нас затаскали по больницам, а смысла в этом нет. Врачи в детской областной больнице пишут в заключении, что ребенок и так от и до прообследован, необходимо особое питание и смесь на основе аминокислот. 1 поездка в больницу за 50км.

У нас с мужем обходится минимум в 500р., учитывая, что денег и так на питание для малышки нет-для нас это не позволительная роскошь. Заранее спасибо! 27 ноября 2017г.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

;-) :| :x :twisted: :smile: :shock: :sad: :roll: :razz: :oops: :o :mrgreen: :lol: :idea: :grin: :evil: :cry: :cool: :arrow: :???: :?: :!:

Государство не хочет помочь в приобретении дорогостоящего лечебного питания