Незарегистрированный препарат » Сабрил», для ребенка с инвалидностью.

Здравствуйте, Владимир Владимирович! Меня зовут Ирина, обращаюсь к вам за помощью. У меня двое детей 8 лет и 1 год. Младшему после рождения поставили диагноз » Тубирозный склероз». Нам назначили препарат Сабрил, у нас есть на него протокол консилиума врачей. Я писала в областной комитет здравоохранения, поэтому что мне сказали что его должны давать бесплатно и в других областях мамочки, которые столкнулись с таким же диагнозом его получают, но нам пришел отказ, так как этот препарат не зарегистрирован и его нет в списке бесплатных лекарств. Написала в Минздрав РФ, пришел ответ, что да, должны давать бесплатно лекарства на которое есть назначение специалистов. Через несколько дней приходит письмо от областного комитета здравоохранения опять отказ. Покупаем препарат сами, на финансов не хватает то занимаем по всем родственникам. Я не работаю ребенок маленький и за ним нужен особый уход, да и муж гражданский сейчас на больничном, ему руку отняли, не известно ещё выйдет он потом на работу или нет. Подскажите пожалуйста можно как то решить вопрос с этим препаратом, должны или нет давать его бесплатно. Спасибо!