Жить или не жить с этим заболеванием — туберозный склероз? Сыну 7 лет. Год назад поставили диагноз. Опухоль в голове.
За год выросла. Назначена операция. Это заболевание — генетика, мутация в генах TSC1, TSC2, которые отвечают за рост тканей в органах- сердце, почки, мозг, легкие. Грубая задержка в развитии с аутистическими проявлениями.
Инвалидность. Какое будущее ребенка ждет с таким заболеванием, только Богу известно! Нужно подтверждение диагноза. Консультация врача.
Обследование. Я» молчу» о стоимости этих обследований, я двигаюсь по возможности. Лекарство есть, которое останавливает рост опухолей — Эверолимус (афинитор). Стоимость — около 200 тыс.
Руб. За упаковку. Добиться предоставления этого лекарства по квоте — не могу найти ни начала ни конца. Такое чувство — с таким заболеванием жить могут только миллионеры.
А простым людям что делать? Я мать — одиночка. Воспитываю ребенка одна. Лучше убиться с ребенком наверно, да?