Я, Агеева Юлия Константиновна, проживающая по адресу: г. Иркутск, ул. Багратиона, д. 54/11, кв.
5, прошу Вас оказать содействие и материальную помощь в дорогостоящем лечении моей дочери Ксении в клинике Германии. Ксения родилась 25 мая 2016 года и была абсолютно здорова. Предварительный диагноз Спинальной мышечной атрофии поставлен в возрасте 3, 5 месяца. Диагноз СМА подтвердился генетическим анализом лаборатории» ИНВИТРО» 09 октября 2016 года.
Спинальная мышечная атрофия занимает первое место по причине младенческой смертности среди генетических заболеваний. Нейроны у детей со СМА не проходят от спинного мозга к мышцам, и это приводит к тому, что ребенок перестает (или даже не начинает) ползать, ходить, удерживать голову, глотать и дышать. При этом ребенок сохраняет чувствительность и находится в совершенно здравом уме, без каких-либо задержек психического развития. На данный момент Ксения в возрасте 1 год 9 месяцев не сидит, не удерживает голову.
Подвижность сохраняется в стопах и в руках до локтевого сустава. Питание через назогастральный зонд, дыхание самостоятельное. В ночное время, для улучшения прогноза жизни, по рекомендации пульмонолога используем неинвазивную искусственную вентиляцию легких через маску. Умственные способности при этом не страдают и дочка развивается в соответствии с возрастом.
На момент постановки диагноза лекарства не было, но уже в декабре 2016 г. Первое лекарство Spinraza (nusinersen) было зарегистрировано в США, а в апреле 2017 г. В Европе, цена 110 000. 00 евро за укол.
У детей, получающих лекарство Spinraza наблюдается восстановление утраченных навыков, но лечение необходимо начать как можно раньше. В настоящее время идет подготовка регистрационного досье на регистрацию препарата в РФ, процесс будет длиться не менее года. К сожалению, у Ксюши нет времени ждать, когда пройдет регистрация, лекарство нужно получить как можно быстрее. Ребенок с каждым днем становится слабее, с каждым днем появляется все больше» не могу сама», и прогноз врачей» не доживет и до двух лет» и назначение паллиативного ухода.
После долгих отказов из Америки и Европы, нам, наконец, удалось найти клинику в Германии, которая готова принять Ксюшу на лечение. Стоимость лечения за год 701 420, 00 евро (по курсу на 26. 02. 2018 это 48 842 750, 42 рублей).
Самостоятельно собрать деньги на лечение мы не можем, а драгоценное время уходит. Мне невыносимо осознавать, что дети других стран уже получают лечение и болезнь отступает, а моя дочь вынуждена только с каждым днем слабеть. Я очень надеюсь, что Вы сможете оказать спонсорскую для оплаты счета на лечение или организовать лечение. Спасите маленькую гражданку своей страны.
Агеева Юлия Константиновна (мама) – 89142598044, почта tuhka11@mail. Ru Реквизиты для помощи: Сбербанк р/с 40817810218357979809
ВТБ р/с 4081797852311401243