Добрый день! В 2013г. У меня родилось двое детей путём кесарево сечения.

Добрый день! В 2013г. У меня родилось двое детей путём кесарево сечения. Операция проходила экстренно, в связи с ухудшением состояния обоих деток.

Дети родились с малым весом. Мальчик 870гр 34 см ВЖК мозга 1 степени. Девочка 1832 гр 44 см ВЖК мозга 2 степени. За месяц у дочери быстро развилась постгеморрагическая прогрессирующая гидроцефалия.

17. 02. 2014г дочь оперировали в Морозовской ДГКБ. Оперровал доктор Чигибаев Марат Жакенович.

В ходе операции был поставлен шунт с выведением водопровода в брюшную полость. Усилиями нейрохирургов, неонатологов, педиатров, неврологов, а также меня и моих родных моя дочь восстановилась, стала развиваться. В 1. 5 года мы оформили инвалидность, так как проблемы по неврологии присутствовали, требовались ежемесячные дополнительные обследования, а также особый уход за ребёнком.

Инвалидность нам дали на год со словами -» понаблюдаем». Через год пролдили ещё всего лишь на год и опять со словами -» у вас всё хорошо, мы понаблюдаем ещё. Но.» По собственной инициативе в три года жизни мы сделали мрт головного мозга с наркозом в Морозовской клинике платно, так как мы живём в г.

Подольске,. В нашем городе нет детского нейрохирурга, мрт детям не делают. Неврологи нам мрт не назначали, массаж нам тоже не нужен. Мрт показало — состояние после вентрикулоперитонеального шунтирования, гипогенезия мозолистого тела, расширение периваскулярных пространств.

Моей дочери на данный момент 5. 5 лет. 21. 06.

19г нам в инвалидности практически отказали, направили на дообследование в ФКУ ГБ МСЭ по Московской области со словами -» спасибо скажите, что мы вас направляем на дообследование, была бы наша воля, мы бы вас давно лишили бы инвалидности». 04. 07. 19 мы были на комиссии ФКУ ГБ МСЭ.

С 10. 30 до 15. 30. Мы живём за городом.

Дорога заняла 2. 5 часа до Москвы и 2. 5 час после. Плюс нахождение в поликлинике.

Ребёнок без нормальной еды, на перекусах. Большую часть времени из 5 часов мы провели в ожиданиях приема в коридорах. Нас никто и не спешил принять, среди всех взрослых мы находились в общей очереди, как все. А нам всего лишь 5 лет.

И у нас есть свои неврологические, панические проблемы. Специалисты на комиссии нам сказали, что у нас всё хорошо, что нас, вообще, побуждает продлевать и оформлять инвалидность? Да, моя дочь на данный момент компенсирована за счёт постоянно работающего шунта в головном мозге. И что же меня заставляет продлевать ей инвалидность?

:

1. Инородное тело в организме, которое в любой момент может дать сбой. 2. Заключение окулиста — начало атрофии зрительного нерва справа.

3. За счёт кальцинирования водопровода искривление осанки. 4. Нарушение иммунитета.

Реклама:

Мы постоянно болеем, в детский садик ходим 3-8 дней в году до обеда. Остальное время лечимся и восстанавливаемся. При ОРВИ темп. 39-40, в течении недели, плохо сбивается.

С педиатром не можем подобрать жаропонижающие средства, чтоб снижало на более длительное время температуру и более быстро, банальный нурофен снижает нам температуру только через 1. 5-2 часа

5. Носовые кровотечения круглогодично. 6. Очень сильно укачивает в транспорте.

Лишает нас возможности передвигаться куда-либо, даже на банальные детские мероприятия для развития. 7. Ребёнок не может жить полноценной детской жизнью: кататься на самокате, на велосипеде, коньках и санках с горки, так как велика угроза падения и травма шунта. Нам запрещено заниматься танцами, прыжками, прыганьем на батуте и вообще, какой либо активной гимнастикой-физкультурой, так как возможно травмирование шунта и водопровода.

Плавание с ограничениями только без фанатизма. 8. Мы гиперактивные, но всеобщими усилиями мы воспитанные. Поэтому, если в общественных местах (на ВТЭК) дочь вела себя более чем» тихо», то потом её организму должен быть выход энергии, и это выражается в перевозбуждении, истериках, вплоть до лежания на полу с битьём головой об пол.

Ночью мы постоянно спим беспокойно, разговариваем во сне, всё, что происходит днём, потом происходит во сне. 9. Мы только в 5 лет перестали спать ночью в памперсах! У нас не работала эта функция!

Мы писались и не просыпались и не просились ночью, и плакали, когда не одевали памперс! И до сих пор очень часто моя дочь забывает писала она 5 минут назад или нет. 10. Не смотря на 2 раза в году проведённые платно по нашей инициативе массаж, у дочки всё равно присутствует тонус мышц- ходит периодами с мыска на пятку.

Часто на ровном месте заплетаются ножки, я контролирую всегда ходьбу по лестницам подъезда. 11. И САМОЕ ГЛАВНОЕ! Водопровод укорачивается с ростом дочери.

За последний года она выросла на 8 см! И шунт значительно сократился. Нас в ближайшем год полтора ждёт операция — ревизия шунта. Эта первая.

Лет в 17 ещё одна предстоит. По удлинению шунта. Эту операцию в Подольске не делают. Значит в Морозовской больнице.

Нас оперировать будут платно, так как в этой больнице бесплатно лечатся только граждане Москвы или экстренно. Нас могут направить только в Моники или РДКБ. Но согласитесь, кто оперировал изначально, тот и должен оперировать и лечить! А меня опять спрашивают — для чего мне ребёнку нужна инвалидость?

Для того, чтоб была возможность — материальная поддержка. (в размере 12. 244 руб) для поддержания здоровья моего ребёнка и накопления на дальнейшую операцию в Морозовской больнице. А также для массажа 2 раза в год, для консультации и лечения у Московских специалистов по офтальмологии- у нас нет аппаратуры в городе.

Чтоб подтвердить или опровергнуть диагноз частичная атрофия нерва! Для консультации нейрохирургов с Морозовской в поликлинике (тоже платно)

ВСЕ ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЕ ЕЖЕГОДНЫЕ ОБСЛЕДОВАНИЯ ДЛЯ ВТЭК ПРИВЕЛИ К ТОМУ, ЧТО ДОЧЬ ПАНИЧЕСКИ БОИТСЯ УКОЛОВ, ВРАЧЕЙ, ТОЧНЕЕ ЛЮДЕЙ В БЕЛЫХ ХАЛАТАХ. Заболевание гидроцефалия мозга не излечимо! Любой вирус может дать осложнение на шунт и водопровод, а также операции дальнейшие по ревизии шунта могут также дать осложнения и обратную реакцию по развитию. НА ДАННЫЙ МОМЕНТ ЭТА БОЛЕЗНЬ НЕИЗЛЕЧИМА!

ПРОШУ ПОМОЧЬ МНЕ — ОДИНОКОЙ МАТЕРИ, ВОСПИТЫВАЮЩЕЙ ДВОИХ 5 ЛЕТНИХ ДЕТЕЙ, У ОДНОГО ИЗ КОТОРЫХ ТЯЖЁЛОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ. ПРОШУ ПОМОЧЬ ВОССТАНОВИТЬ ИНВАЛИДНОСТЬ ДОЧЕРИ,

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

;-) :| :x :twisted: :smile: :shock: :sad: :roll: :razz: :oops: :o :mrgreen: :lol: :idea: :grin: :evil: :cry: :cool: :arrow: :???: :?: :!:

Добрый день! В 2013г. У меня родилось двое детей путём кесарево сечения.