Получение незарегистрированного бесплатного лекарства

Уважаемый Владимир Владимирович!

Я, Риппинен Татьяна Оскаровна, мать ребенка с заболеванием спинально-мышечная атрофия, Мартыненко Степана Андреевича, 2015гр. Мой ребенок родился абсолютно здоровым, обладает хорошим интеллектом и доброжелательным характером, однако недостаток белка выживаемости двигательных мотонейронов непрерывно его разрушает. Сейчас он полностью парализован, не может сам глотать и для поддержки дыхания используется неинвазивная вентиляция легких, 20 часов в сутки.

С прошлого года начали появляться патогенетические лекарства, способные остановить регресс, защитить ребенка от осложнений, связанных с остановками дыхания и улучшить двигательные навыки.

Реклама:

В январе этого года компания Рош объявила о программе дорегистрационного( гуманитарного, бесплатного) доступа к лекарству Рисдиплам и врач-невролог из нашего города отправил данные моего ребенка для участия в этой программе. С марта мой сын принят компанией Рош в программу и мог бы уже начать принимать лекарство, как только Минздрав НСО разрешит формальные вопросы, касаемые ввоза препарата и организации консилиумов.

За тот период, что Минздрав НСО рассматривает возможность участия в программе, в других регионах( Москва, Томск, Челябинск, Уфа, Ижевск, Нальчик, Йошкар-Ола) не только оформили все необходимые бумаги, но и физически получили флаконы с лекарством( дети принимают лекарство дома, госпитализация не нужна). Программа бесплатного доступа рассчитана всего на 1 год, до момента регистрации препарата, и два месяца из этого года, когда мой сын мог бы получать лекарство, уже прошли.

Очень ПРОШУ помочь моему сыну как можно быстрее получить жизненно необходимый ему препарат.


Автор: Татьяна Оскаровна

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

;-) :| :x :twisted: :smile: :shock: :sad: :roll: :razz: :oops: :o :mrgreen: :lol: :idea: :grin: :evil: :cry: :cool: :arrow: :???: :?: :!:

Получение незарегистрированного бесплатного лекарства