Здравствуйте, Владимир Владимирович. Я, Морозов Алексей Владимирович, проживающий в г. Воронеже. На протяжении 12 лет занимаюсь благотворительностью, а именно помогаю детям из детских домов и реабилитационных центров.
В течении последних четырех лет оказываю адресную помощь семьям, которые оказались в тяжелой жизненной ситуации. Сбор денежных средств для помощи нуждающимся организовал на своей работе. По мере необходимости, объявляю сбор денег среди коллег, на которые мы покупаем товары первой необходимости, проводим время с детьми, устраиваем детям праздник, а также делаем косметические ремонты в их домах. Недавно, ко мне обратилась за помощью мама Артёма Мартынова (Екатерина).
Екатерина, собирает деньги по всей России на лечение ребенка в США лекарством «Золгенсма». У Артёма редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА 1-2 тип). Это заболевание не лечится в России. Болезнь можно лишь затормозить Российским препаратом «Спинраза», который необходимо вводить в организм ребенка — пожизненно!
Стоимость «Спинразы» составляет 45 млн. Руб. На 1 год. Екатерине, с большим трудом удалось получить бесплатно «Спинраза», и только сроком на 1 год.
Препарат «Золгенсма», способен спасти малышу жизнь и дать возможность развиваться на ровне с другими детьми. Один укол этого препарата заменяет поломанный ген на правильный в ДНК ребенка. После этого укола болезнь Артёма остановится навсегда! Укол вводится всего один раз и действует всю жизнь!
Бояться и бороться за жизнь Артёму больше не придется никогда! Стоимость препарата непосильна для мамы Артёма, она составляет 2, 4 млн долларов. На сегодняшний день 6 семей из России, которым удалось самостоятельно собрать денежные средства на «Золгенсма», доказали эффективное действие данного препарата. Препарат действительно излечивает от СМА.
Данным препаратом излечиваются дети Америки и Европы и в большинстве случаев, очень успешно. Есть одно ограничение. Препарат «Золгенсма», можно ввести в организм Артёма, только в возрасте до 2 лет. Артёму сейчас 1 годик и 9 месяцев.
Времени с каждым днём становится всё меньше и меньше. К сожалению, препарат «Золгенсма», не зарегистрирован в РФ, следовательно, врачи РФ не имеют права назначать это лекарство больным детям, учитывая то, что в России есть препарат «Спинраза». Екатерина, обратилась в Департамент Здравоохранения Воронежской области с просьбой выделить денежные средства на покупку в США препарата «Золгенсма», на что получила отказ, по причине того, что этот препарат не был назначен врачом РФ. Естественно, врач РФ не может назначить больному препарат, незарегистрированный в России, не имея на это ни законных ни административных прав?
Получается, что закон о лечении людей за граничными препаратами есть, но воспользоваться им нельзя, потому что врачи не имеют права назначить препарат «Золгенсма». Получается — замкнутый круг из-за которого Артёмка вместе с мамой вынуждены собирать деньги по всей стране, как это сделали уже 6 семей из России. Сумма огромная и вряд ли они смогут за 2 месяца собрать её. Все благотворительные фонды Воронежа отказались помогать Артёму, сказали, что сумма слишком большая и она им не под силу.
Я смог помочь Артёму только тем, что в своей компании и нескольких других крупных компаниях организовал сбор денежных средств для помощи Артёму, но понимаю, что это капля в море. Прошу Вас, пожалуйста, в очень короткие сроки, помогите приобрести препарат «Золгенсма» для спасения жизни Артёма. Артём очень хочет жить! Подтверждающие документы и контакты для связи:
Мама Артёма — Мартынова Екатерина Геннадьевна 8 (915) 588-19-96 E: mail ekaterinamartynovaa@mail. Ru
Волонтёр — Морозов Алексей Владимирович 8 (920) 406-05-76 E: mail Alexey-m84@mail. Ru
Анализы Артёма — 3 файла
Свидетельство о рождении Артёма — 1 файл
Счет на оплату Спинраза — 1 файл
Фото Артёма — 1файл
К сожалению, по непонятной причине у меня нет возможности приложить файлы к данному обращению. Пожалуйста, свяжитесь со мной или с Екатериной по электронной почте, мы Вам пришлем все необходимые документы.