Уважаемый Владимир Владимирович! Я знаю что таких как мы у Вас много, прошу обратить на нас внимания, пожалуйста! Диагноз Сахарный диабет 1 типа инсулинозависимый поставлен моей дочери (28, 11, 2003 года рождения) в октябре 2017 года. Длительность заболевания уже больше года, второе освидетельствование по счету.
На переосвидетельствовании нам сняли инвалидность, хотя у нас есть осложнения, на мои заявления в главное МСЭ и в федеральное МСЭ тоже получили отказ. Везде отказ идет ссылаясь на Приказ Минтруда России от 17. 12. 2015 г.
N 1024нн. Без поддержки государства жить с сахарным диабетом очень тяжело, у меня двое детей и племянница на попечительстве (младшая сестра умерла от рака)
На данный период, при этом заболевании, восстановление утраченной функции поджелудочной железы по выработке жизненно необходимого гормона инсулина не возможно. Положительного эффекта при лечении нет. Возможность выздоровления на данном уровне медицинской науки исключена. Течение болезни обуславливает ограничения жизнедеятельности, выраженные в ограничениях способностей к самообслуживанию и обучению.
Ребенок нуждается не менее в 10 разовых замерах сахара в крови ежедневно, особенно учащенные в период обучения в школе, т. К. В виду особенностей заболевания происходят резкие колебания сахаров при эмоциональных переживаниях. Это сказывается на поведении, способности к обучению, принятию самостоятельных решений.
Необходима организация определенного режима, внимания, контроля, что не позволяет ребенку посещать столовую, затруднительно посещение урока физкультуры. Выезды на экскурсии исключены. Во всех сферах жизни требуется постоянный контроль со стороны родителей. Постоянно присутствует риск резкого понижения или повышения уровня сахара в крови, вследствие которого могут возникнуть серьезные осложнения.
Ежегодное участие в комиссии требует больших энергетических и эмоциональных затрат ребенка и родителей, а так же затрат времени участников комиссии и бюджетных средств. А результатом является лишь подтверждение того, что было известно. Согласно Приказу Минтруда России от 17. 12.
2015 N 1024н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы» прошу обратить внимание на пункт 11. Категория» ребенок-инвалид» определяется при наличии у ребенка ограничений жизнедеятельности любой категории и любой из трех степеней выраженности ограничений (которые оцениваются в соответствии с возрастной нормой), определяющих необходимость социальной защиты ребенка.)
Согласно п. 5. К основным категориям жизнедеятельности человека относятся:
а) способность к самообслуживанию;
б) способность к самостоятельному передвижению;
в) способность к ориентации;
г) способность к общению;
д) способность контролировать свое поведение;
е) способность к обучению;
ж) способность к трудовой деятельности. Мой ребёнок попадает под категорию ограничения к самообслуживанию, а согласно пункту 6. Понятие способности к самообслуживанию подразумевают собой способность человека самостоятельно осуществлять основные физиологические потребности. Ребёнок должен, из-за специфики заболевания, при каждом приеме пищи должен:
1. Производить замер глюкозы крови с помощью глюкометра. 2. Взвешивать еду с помощью весов и рассчитывать количество углеводов в ней с помощью калькулятора или ручки и листа бумаги.
3. Рассчитать дозу инсулина, в том числе дозу на понижение сахара с помощью калькулятора или ручки и листка бумаги. 4. Ввести дозу инсулина с помощью инсулиновой шприц ручки.
5. Выждать паузу, если глюкоза крови высокая перед едой, покушать. 6. Произвести замер глюкозы крови через 2 часа после еды
7. Если сахар низкий: принять быстрые углеводы, и через 15 мин повторить замер
8. Если уровень сахара высокий, рассчитать дозу на понижение сахара, ввести инсулин с помощью инсулиновой шприц ручки. Самостоятельно решение принять не может, т. К.
Ошибка (лишне уколотый инсулин) может стоить жизни! У дочери сейчас пубертатный период. Отсюда постоянно меняющаяся потребность в инсулине. 9.
Что бы минимизировать негативное действие высоких и низких сахаров, каждую ночь делаются контрольные замеры в 00-00…02-00…04-00 (иногда и чаще), и ночью принимается решение о подколке инсулина, или о принятии быстрых углеводов. 10. В течении дня заносить данные по гликемии, по всем потребляемым ХЕ в дневник, что бы потом проанализировать характер гликемии, и скорректировать дозы инсулина. – из заключения психолога: «низкий уровень возрастной нормы сформированности умения анализировать, обобщать, сравнивать и классифицировать понятия….
Эмоционально волевые нарушения» На указанные в пунктах 1-7 действия необходимо время от 15 мин до 1, 5 часов и использования технических средств (инсулиновая шприц ручка, постоянный мониторинг, глюкометр, тест-полоски, весы, калькулятор), Пункты 5-9 говорят о дробности выполнения действий, и при выполнении данных действий необходима помощь родителей (что подтверждается заключением психолога)
В пункте 9, контроль осуществляют полностью родители. Что, согласно п. 6 приказа 1024н. От 17, 12, 2015г.
, попадает под ограничение жизнедеятельности в категории «способность к самообслуживанию» 2 степени — способность к самообслуживанию с регулярной частичной помощью других лиц с использованием при необходимости вспомогательных технических средств; Таким образом, мой ребенок для организации самообслуживания при своей жизнедеятельности, должен затрачивать значительное время, при приеме пищи, производить питание дробно, а также использовать технические средства, привлекать помощь родителей либо третьих (компетентных в вопросах диабета) лиц. Дополнительно сообщаю, что моя дочь регулярно испытывает частые бессимптомные гипогликимии, иногда тяжелые, и данное состояние развивается стремительно и неожиданно. (подтвержденные мониторингом) на МСЭ приносили дневник диабетика заверенный врачом, где указана частота гипогликимий. (11.
2. 1. 3 приказа №1024н):
Сахарный диабет с частыми бессимптомными гипогликемическими состояниями (3 и более раз в течение 72-часового постоянного подкожного мониторирования глюкозы) в сочетании с КАН от4 баллов и выше и сахарный диабет с тяжелыми гипогликемическими состояниями (симптомными) частыми (1 — 2 раза в месяц), сопровождающиеся интеллектуально-мнестическими нарушениями умеренной степени выраженности Приказ Минтруда России от 17. 12. 2015 г. N 1024н» О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы»
11. Категория «ребенок-инвалид» определяется при наличии у ребенка ограничений жизнедеятельности любой категории и любой из трех степеней выраженности ограничений (которые оцениваются в соответствии с возрастной нормой), определяющих необходимость социальной защиты ребенка. Методическое письмо ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда России от 17. 04.
2015 № 2720/2015:
Особенности применения классификаций и критериев, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными учреждениями медико-социальной экспертизы в детском возрасте. Категория «ребенок-инвалид» устанавливается детям в основном V группы здоровья с хроническими, либо врожденными заболеваниями, последствиями травм или дефектами в стадии декомпенсации или в случаях часто рецидивирующих заболеваний, что приводит к стойким нарушениям различных функций организма II, III, IV степени и ограничивает жизнедеятельность ребенка с учетом возраста хотя бы по одной категории любой степени (1, 2, 3) выраженности и требует мер социальной защиты, включая реабилитацию. И так же моей дочери необходима социальная защита. Диабет очень дорогое заболевание, без помощи государства я не смогу дочь обеспечить необходимое качество жизни ребенка.
(потребность: тест полоски 4 пачек по 50 шт (4000руб), одноразовый иголки 1 пачка 1000 р и лекарства. По рецепту врача получаем 2 пачку тест полосок (50 шт). За 1 год мы получили всего 4 раза по 100 шт, тест полосок, мы стоим на очереди, на помпу. А что бы содержать помпу обойдется около 7тысяч.
Так как их бесплатно не выдают. Из письма «Министерства труда и социаьной защиты РФ» от 17. 02. 2015 № 13-5/005-916
…. Анализ показывает, что в случае, когда ребенок в силу своего возраста (или сопутствующей патологии) не может осознанно относиться к своему заболеванию, самостоятельно соблюдать диету, контролировать уровень сахара крови и делать инъекции инсулина, он нуждается в помощи родственников и, соответственно, имеет ограничение жизнедеятельности в категории «способность к самообслуживанию». …. Вместе с тем, сахарный диабет, в том числе инсулинозависимый, может вызвать у человека нарушения функций и патологические состояния, приводящие к ограничениям жизнедеятельности, которые не могут быть устранены или уменьшены проводимыми реабилитационными мероприятиями, что позволяет специалистам учреждений медико-социальной экспертизы при указанных условиях в рамках действующего законодательства принимать решения об установлении инвалидности бессрочно (детям — до достижения возраста 18 лет) ….
-низкий уровень возрастной нормы сформированности умения анализировать, обобщать, сравнивать и классифицировать понятие с опорой на существенные (родовые) признаки
Из личностных особенностей выявлены: высокий уровень тревожности, сенситивность, эмоциональная инертность и интравертированность, состояние выраженного стресса (объективно сверхсложная ситуация, невротическая реакция у неустойчивой личности), малая подвижность и атипичные реакции на успех и неуспех, что может свидетельствовать о полном неумении и нежелании корректировать цели, игнорировании реальных результатов и может препятствовать формированию средств психологической саморегуляции и достижению адекватного гликимического контроля…… Владимир Владимирович помогите нам. С уважением Селезнева Виктория Александровна.
