Уважаемый Владимир Владимирович! К вам обращаются родители детей, страдающих редким генетическим заболеванием — Мукополисахаридоз тип 4 А (МПС 4А). Мы просим вас о помощи и поддержке для наших детей. На территории Российской Федерации людей с таким заболеванием около 50 человек.
На сегодняшний день мукополисахаридоз тип 4 А — единственный тип из мукополисахаридозов, который не входит в «12 нозологий». Лечение наших детей осуществляется за счет Регионального бюджета. В связи с высокой ценой, не все регионы готовы лечить «редких» пациентов. Родители сталкиваются с огромными трудностями в получении лекарственного обеспечения.
Порой на это уходят не просто месяцы, а годы. Нежелание чиновников идти навстречу родителям, которые и так от поставленных смертельных диагнозов своим детям находятся в отчаянии. Да и не у всех родителей есть силы продолжать борьбу с «ветряными мельницами» в лице чиновников! Мы, родители таких детей, стараемся поддерживать друг друга.
Также огромную помощь оказывает пациентская организация «Хантер-синдром». Всем нашим детям на основании врачебных комиссий была назначена ферментозаместительная терапия препаратом «Вимизайм». Применение данного препарата пожизненно, перерыв в лечении недопустим. Мы неоднократно обращались и продолжаем обращаться в органы власти с просьбой о внесении заболевания «мукополисахаридоз тип 4А» (МПС 4А) в «12 нозологий».
Закупка препарата за счет федерального бюджета – это возможность родителям, чьим детям был поставлен диагноз, и родителям, чьим детям только предстоит узнать о таком заболевании, быть уверенными, что в кратчайшие сроки, не тратя драгоценное время (а для таких пациентов время без лечения – грозит стремительной инвалидизацией и может привести к смерти), пациенты получать порцию ЖИЗНИ! И что не будет перебоев в получении лекарства, что категорически недопустимо. На сегодняшний день, пациенты целого региона (Краснодарский край) вовремя не получили заветный препарат «Вимизайм». Произошел перерыв в терапии.
Это грозит серьезными проблемами для здоровья пациентов. У всех родителей, чьи дети страдают таким заболеванием и находятся сейчас на терапии, и кто только начинает путь к здоровью, СТРАХ. Ведь такое может произойти в любом регионе. Среди наших родителей уже был случай, когда ребенка переставали лечить из-за недостаточности средств в бюджете одного из регионов.
Такое не должно происходить. Все усилия терапии поставлены под угрозу. Просим вас включить мукополисахаридоз тип 4а в перечень заболеваний, финансируемых федеральным бюджетом. Только это гарантирует бесперебойное лечение.
Как показывает практика, только после вашего личного вмешательства в решении какой-либо проблемы можно получить положительный результат. С уважением, родители детей, страдающих заболеванием мукополисахаридоз тип 4 А (МПС 4А). Яковенко Клавдия Петровна Яковенко Георгий Сергеевич Абраамян Нара Гегамовна Арутюнян Сурен Давидович Тараканова Евгения Сергеевна Тараканов Михаил Михайлович Тараканова Елена Анатольевна Тараканов Михаил Михайлович Тараканов Юрий Михайлович Тараканова Галина Александровна Маршал Людмила Петровна Мельников Антон Сергеевич Ларшина Марина Юрьевна Ларшин Александр Сергеевич Иванова Вера Ивановна Иванов Анатолий Николаевич Гузий Александра Евгеньевна Гузий Евгений Сергеевич Буртаева Наталья Ивановна Буртаев Александр Петрович Скобельцина Наталья Аркадьевна Скобельцев Евгений Александрович Ниязова Альфия Октябрьевна Алексенцева Юлия Рафаиловна Комарова Любовь Вячеславовна Комаров Владимир Владимирович Булатова Эльвина Наилевна Мухутдинов Ильдар Ринатович Альгина Юлия Сергеевна Корчемкин Николай Александрович Баженова Валентина Николаевна Баженов Евгений Викторович Илларионова Юлия Владимировна Рабаданова Ольга Александровна Рабаданов Руслан Магомедович Рабаданова Галина Петровна Рабаданов Магомед Гапизович Рабаданов Тимур Магомедович Рабаданов Тагир Магомедович Рабаданова Анна Андреевна Гринь Наталия Васильевна Амелин Андрей Михайлович Амелина Елена Владимировна Амелин Андрей Андреевич Митина Снежана Александровна Аниськина Виктория Валентиновна Матевосян Рузанна Ервандовна Басанова Анна Григорьевна Мышенкова Олеся Валерьевна Суплецов Владимир Сергеевич Арутюнян Седрак Давидови Сукиасян Тегмина Араиковна Спасова Надежда Николаевна Спасов Сергей Владимирович Спасова Ольга Рафаиловна Авилова Олеся Сергеевна Сергеева Людмила Николаевна Сергеев Антон Иванович Байрамова Ольга Николаевна