Здравствуйте! Обращаюсь к Вам по поводу необеспечения моей дочери нужными препаратами и в нужном объеме. Моя дочь больна тяжелым генетическим неизлечимым заболеванием-муковисцидозом (среднетяжелое течение, смешанная форма). Инвалидность оформлена до 2026года до 18лет.
У нас постоянные возникают какие-нибудьпроблемы с получением назначенных нам Федеральным центром муковисцидоза льготным препаратов. В настоящее время нас не обеспечивают лечебным питанием Ликвиджен с октября 2018г. Причем рецепты были выписаны и взяты и заказаны нашей аптекой и в октябре и в ноябре, но вскоре рецепты аннулировали. В декабре нам уже даже не выписали рецепт на данное питание.
Согласно выписки от 13 октября 2018г. Из федерального центра муковисцидоза, нам помимо Ликвиджена, необходим еще и Нутринидринк. ВК на него была проведена генетиком и отправлена в Минздрав, но пока мы его тоже не получили. Креон уже год как назначен в другой дозировке и разделен на 10000 и 25000.
Заявку наша поликлиника отправляла, но увы, Министерство нам весь год так и выделяет 31 упаковку 10000 в месяц, как и ранее, хотя этого количества давным-давно не хватает-ребенок вырос. На Креон оформлены ВК, зафиксированы и оформлены побочные действия и непереносимость других дженериков! Все препараты являются жизненно необходимыми и замене не подлежат! Причем лечебное питание входит в Перечень специализированных продуктов лечебного питания для обеспечения этими продуктами детей-инвалидов с редкими (орфанными) заболеваниями.
Для людей с муковисцидозом согласно распоряжения Правительства РФ от 08. 11. 2017г. №2466-р в этот перечень входят Нутринидринк, Нутридринк Адванс Нутризон, Ликвиджен и Цистилак.
Также ребенок-инвалид с муковисцидозом нуждается постоянно в ежедневных ингаляциях муколитиков и антибиотиков через ингалятор Pari Turbo Boy (Германия) и Pari Sinus (для лечения полипозного синусита), а также в 4 сменных наборах (небулайзер, трубка-воздуховод и фильтр). Для кинезитерапии 2 раза в день необходимы батут, PARI PEP System, PARI O-PEP и др. Муковисцидоз-это прогрессирующее заболевание, вылечить его невозможно, а можно только поддерживать состояние больного! Без необходимых препаратов состояние ухудшается и последствия просто необратимы, вплоть до летального исхода!
В Министерство Калужской области написала, но ответ пока так и не получила. Прошу разобраться с обеспечением моего ребенка всеми необходимыми препаратами. Спасибо!